Аутизм (ASD)

[Kostochka]

Мы записались на evaluation через EI, в других hospitals waitlist еще длиннее. Как мне сказала наш координатор, они хотят, чтобы до 3 лет (пока идет Early Intervention program) прошла evaluation. Я уже пыталась звонить с просьбой продвинуть нас в очереди, если кто-то другой отказывается. Судя по форуму мам ASD toddlers такие wait list ок, специалистов не хватет. На простой hearing test (на всякий случай делаем) очередь и то 4 месяца.
Не потянет я беспокоюсь, так как он даже в очень игровой форме под конец часа early intervention session, а то и раньше начинает чего-то хныкать, тем более когда кто-то из therapist настаивает (хоть и мягко) на какой-то определенной activity. А у него еще школа монтессоррии 2 раза в неделю, ее терять не хочется и она ему полезна. И моя full time работа. Понятно, что это отмазки каком-то смысле. Ваша ABA была дома или в спец детском саду? Я смотрела, у нас вроде есть варианты по выходным есть, если совсем припрет.

Это все плохо конечно что такая очередь :(

Мы делали дома до 3-х лет. После именно медицинского диагноза нам дали 20 часов. Это были 2 занятия в день по 2 часа. Еще час логопеда в неделю.
Честно скажу, было тяжело. Особенно в начале. Потом как-то приспособились и ребенок привык. В три она пошла в спец. прискул 4 раза в неделю по 3.5 часа. Там же, при этой школе у нее было АВА и логопед от дистрикта. Мне кажется 12 часов в неделю. Дома, после школы нам дали 15 часов АВА (они так и остались до сих пор).
Утром ее забирал маленький школьный автобус и вез на АВА, потом там ее переводили в прискул, потом опять на АВА и на автобусе домой.
Я тогда не работала. Так мы жили полтора года. Потом, к огромному сожалению, пришлось переехать на новое место и тут мы и остались до сих пор. На новом месте она продолжила ходить в прискул и у нее был логопед и АВА, но по качеству хуже.
Дома продолжалась терапия.
Я не работала до ее третьего класса. А потом пошла учиться и работать. Мы взяли 2 няни на тот момент. Сейчас у меня одна 3 раза в неделю. Няню частично покрывает штат. Это отдельная головная боль.
АВА может быть по субботам конечно. У нас было. Единственное, бывает сложно получить потому что все хотят, а терапистов мало. Но нам везло. Мы занимались до ковида годами, а потом я просто устала :)
В садик к ребенку они ходят. Важно чтобы садик был согласен.

[Chikka]

Спасибо за подробный ответ, нелегко это, конечно, все организовать, даже эти 5 часов наших Early Intervention мне сейчас нелегко даются. Главное, если будем через ABA проходить, чтобы специалист хороший, среди наших 5 therapists (и еще пара в прошлом поменялись) в основном добросовстные, но кто-то и на авось занимается/занимался.

[Kostochka]

Спасибо за подробный ответ, нелегко это, конечно, все организовать, даже эти 5 часов наших Early Intervention мне сейчас нелегко даются. Главное, если будем через ABA проходить, чтобы специалист хороший, среди наших 5 therapists (и еще пара в прошлом поменялись) в основном добросовстные, но кто-то и на авось занимается/занимался.

К сожалению бестолковых много :(

[Catmint]

Спасибо за подробный ответ, нелегко это, конечно, все организовать, даже эти 5 часов наших Early Intervention мне сейчас нелегко даются. Главное, если будем через ABA проходить, чтобы специалист хороший, среди наших 5 therapists (и еще пара в прошлом поменялись) в основном добросовстные, но кто-то и на авось занимается/занимался.

А вы узнавали, есть ли в вашем школьном дистрикте прескул для таких деток? Моего туда с 3-х лет направили после евальюации , 4 часа в день. Сын там с их помощью заговорил в 3г и 4м. В 3 года у него было меньше слов, включая междометия, чем у вашего. Приходила к нам девушка спичтерапист до етой прескул, наш на нее внимания не обращал, просто прятал лицо и все. В прескул с детьми пошел процесс.

Очень сочувствую. Моему уже 20 лет. Все еще боремся на разных уровнях с разными проблемами.
Мне пришлось очень детально изучить закон о специальном образовании в нашем штате, чтобы понимать чего там не додадут в школе, чтобы не пропустить и добавить дополнительно. Кумон нашел, что у сына проблемы с чтением, дислексия позже оказалось, школа после всех тестов ничего не нашла

Важно иметь хорошую страховку, покрывающую сервисы, и возможность попасть к хорошим специалистам, которые сделают нужные тесты, правильные диагнозы, по которым можно будет работать и достигать положительных результатов.

Погуглите разные форумы, я тупо искала все, что можно, я помню на каком-то форуме (10 лет назад было, извините не помню какой) нашла имя доктора, известного на всю страну аудиолога, к которому народ ездил издалека, и которая жила в нашем штате. У нашего были проблемы с обработкой речи. Вот ее заключение было основным для работы нашей спичтераписта, и школьный дистрикт не мог послать нас с ее заключением. Т.е., общайтесь с людьми, будете больше узнавать, находить поддержку. Следите за всем, все дети разные, даже из выше прочитанного можно видеть, что у каждого ребенка свой набор.

Удачи вам во всем,
Пока писала, аж дышать тяжело стало, у меня от таких воспоминанй жуткая anxiety, стараюсь затолкать все подальше, так тяжело.

П.С. Еще подумайте отдать ребенка в школу позже. Мой пошел "вовремя", хотя терапевт советовал позже. У таких детей нервная система отстает в развитии, даже у мальчиков бе з диагноза, она отстает от девочек, а у етих.. я знаю, у моего лет на 5. С возрастом становится легче, сенсорные проблемы у моего исчезли к половому созреванию. Но позже приходят другие проблемым ной не понимал сарказма и насмешек, маме было больно. Все у вас будет хорошо, вы вовремя начали, еще раз удачи.

[Chikka]

Спасибо за подробный ответ, нелегко это, конечно, все организовать, даже эти 5 часов наших Early Intervention мне сейчас нелегко даются. Главное, если будем через ABA проходить, чтобы специалист хороший, среди наших 5 therapists (и еще пара в прошлом поменялись) в основном добросовстные, но кто-то и на авось занимается/занимался.

А вы узнавали, есть ли в вашем школьном дистрикте прескул для таких деток? Моего туда с 3-х лет направили после евальюации , 4 часа в день. Сын там с их помощью заговорил в 3г и 4м. В 3 года у него было меньше слов, включая междометия, чем у вашего. Приходила к нам девушка спичтерапист до етой прескул, наш на нее внимания не обращал, просто прятал лицо и все. В прескул с детьми пошел процесс.

Очень сочувствую. Моему уже 20 лет. Все еще боремся на разных уровнях с разными проблемами.
Мне пришлось очень детально изучить закон о специальном образовании в нашем штате, чтобы понимать чего там не додадут в школе, чтобы не пропустить и добавить дополнительно. Кумон нашел, что у сына проблемы с чтением, дислексия позже оказалось, школа после всех тестов ничего не нашла

Важно иметь хорошую страховку, покрывающую сервисы, и возможность попасть к хорошим специалистам, которые сделают нужные тесты, правильные диагнозы, по которым можно будет работать и достигать положительных результатов.

Погуглите разные форумы, я тупо искала все, что можно, я помню на каком-то форуме (10 лет назад было, извините не помню какой) нашла имя доктора, известного на всю страну аудиолога, к которому народ ездил издалека, и которая жила в нашем штате. У нашего были проблемы с обработкой речи. Вот ее заключение было основным для работы нашей спичтераписта, и школьный дистрикт не мог послать нас с ее заключением. Т.е., общайтесь с людьми, будете больше узнавать, находить поддержку. Следите за всем, все дети разные, даже из выше прочитанного можно видеть, что у каждого ребенка свой набор.

Удачи вам во всем,
Пока писала, аж дышать тяжело стало, у меня от таких воспоминанй жуткая anxiety, стараюсь затолкать все подальше, так тяжело.

П.С. Еще подумайте отдать ребенка в школу позже. Мой пошел "вовремя", хотя терапевт советовал позже. У таких детей нервная система отстает в развитии, даже у мальчиков бе з диагноза, она отстает от девочек, а у етих.. я знаю, у моего лет на 5. С возрастом становится легче, сенсорные проблемы у моего исчезли к половому созреванию. Но позже приходят другие проблемым ной не понимал сарказма и насмешек, маме было больно. Все у вас будет хорошо, вы вовремя начали, еще раз удачи.

спасибо за такой подробный ответ, надо узнать у дистрикта, эвалюации еще не было, все ждем. Ходим в "обычную" школу Монтессори, дорого, но во всех смыслах удобно. Недавно узнала, что у нас со слухом проблемы, скорее всего, из-за постоянных насморков, будем ear tubes ставить, мб поможет с речью.

[Kostochka]

Пока писала, аж дышать тяжело стало, у меня от таких воспоминанй жуткая anxiety, стараюсь затолкать все подальше, так тяжело.

Тоже такое присутствует!
Сейчас в плане общения и поиска информации очень хорошо работает Facebook. Меня засыпает предложениями вступить в группы.

[Chikka]

Я тоже сейчас там в одной большой группе для нашего возраста, очень помогает

[Catmint]

спасибо за такой подробный ответ, надо узнать у дистрикта, эвалюации еще не было, все ждем. Ходим в "обычную" школу Монтессори, дорого, но во всех смыслах удобно. Недавно узнала, что у нас со слухом проблемы, скорее всего, из-за постоянных насморков, будем ear tubes ставить, мб поможет с речью.

Зайдите на сайт дистрикта, посмотрите есть ли у них прескул по спец образованию. Если есть, важно узнать что надо, чтобы туда попасть. На удивление, наш педиатр из другого совсем дистрикта много чего посказал нам. Огромное ему спасибо, особенно за понимание.

[ЖестДобройМоли]

На этой неделе у нас, наконец, была ASD evaluation.
Сказали, что аутизма нет, хотя есть sensory-seeking behaviour, задержка речи и тд и тп. Проводили evaluation у нас дома, но ребенок, удивленный 4 тетями в комнате, вел себя уж очень хорошо, не прыгал по дивану, даже с ними играл.
Меня очень смутило, что все заняло меньше часа, еще за неделю до этого я письменно подробно ответила на сотню вопросов, а потом они почти те же вопросы задавали во время этого 45 минутного eval.
Судя по опыту других, смотрю, они обычно 3-4 часа, а не меньше часа.
Короче, сильные сомнения у меня остались.
Мы еще на очереди в большом хоспитале, там, думаю, все более подробно будет. К лету должна наша очередь подойти.
Если вдруг в тему зайдет кто-то, кто не так давно делал подобную eval, сколько со страховкой заплатили?
Эту первую должна покрыть Early Intervention, но новую уже не будут, тк нам почти 3.

[lizaveta]

У нас для детей старше 3х лет есть FDLRS Child Find (Florida Diagnostic & Learning Resources System), бесплатно, но обычно долго ждать. Они же дают рекомендации для IEP (индивидуальный план обучения) и устраивают в preK со speech therapy и прочим.
А невролог что говорит?

[ЖестДобройМоли]

У нас для детей старше 3х лет есть FDLRS Child Find (Florida Diagnostic & Learning Resources System), бесплатно, но обычно долго ждать. Они же дают рекомендации для IEP (индивидуальный план обучения) и устраивают в preK со speech therapy и прочим.
А невролог что говорит?

Мы даже у него не были, надо у pediatrician спросить. Делали evaluation for public school, там тоже ничего нам не дали, кроме 30 минутной speech therapy в неделю. С новыми людьми ребенок намного лучше себя ведет, со знакомыми "бегает по потолку". Объясняла это во время evaluation, они говорят, что если он может себя сдерживать, это очень хороший индикатор.

[ЖестДобройМоли]

Я уверена, что у нас как минимум sensory processing disorder, но ее отдельно не диагностирют. Надо действительно к неврологу сходить, хотя нам его никогда отдельно не советовали.

[lizaveta]

У нас для детей старше 3х лет есть FDLRS Child Find (Florida Diagnostic & Learning Resources System), бесплатно, но обычно долго ждать. Они же дают рекомендации для IEP (индивидуальный план обучения) и устраивают в preK со speech therapy и прочим.
А невролог что говорит?

Мы даже у него не были, надо у pediatrician спросить. Делали evaluation for public school, там тоже ничего нам не дали, кроме 30 минутной speech therapy в неделю. С новыми людьми ребенок намного лучше себя ведет, со знакомыми "бегает по потолку". Объясняла это во время evaluation, они говорят, что если он может себя сдерживать, это очень хороший индикатор.

Нас невролог направил к генетику, протестировали, нашли генетическую проблему. Терапия такая же, как при аутизме.

[ЖестДобройМоли]

Мы даже у него не были, надо у pediatrician спросить. Делали evaluation for public school, там тоже ничего нам не дали, кроме 30 минутной speech therapy в неделю. С новыми людьми ребенок намного лучше себя ведет, со знакомыми "бегает по потолку". Объясняла это во время evaluation, они говорят, что если он может себя сдерживать, это очень хороший индикатор.

Нас невролог направил к генетику, протестировали, нашли генетическую проблему. Терапия такая же, как при аутизме.

У генетика проверяют только самого ребенка, или надо 2 родителей тоже? У нас папа не пойдет

[lizaveta]

Нас невролог направил к генетику, протестировали, нашли генетическую проблему. Терапия такая же, как при аутизме.

У генетика проверяют только самого ребенка, или надо 2 родителей тоже? У нас папа не пойдет

Сначала ребёнка, у нас было бесплатно для сына.
Можно родителей, мы отказались. Дочку проверили, у неё ничего не нашли.

[Килькин]

у меня есть суеверие, что ежели ребенок пальцем на предметы показывает (что в данном случае, как я понял, имеет место быть) , то это не аутизм, а что то другое, для чего правильное название - не лечение, но коррекция. То бишь методики, как ребенка лучше обучить делать то или иное действо.

[lizaveta]

у меня есть суеверие, что ежели ребенок пальцем на предметы показывает (что в данном случае, как я понял, имеет место быть) , то это не аутизм, а что то другое, для чего правильное название - не лечение, но коррекция. То бишь методики, как ребенка лучше обучить делать то или иное действо.

Для аутизма тоже нет лечения.
Но чтобы какие-то сервисы получить в дальнейшем, нужен официальный диагноз.

[Kostochka]

На этой неделе у нас, наконец, была ASD evaluation.
Сказали, что аутизма нет, хотя есть sensory-seeking behaviour, задержка речи и тд и тп. Проводили evaluation у нас дома, но ребенок, удивленный 4 тетями в комнате, вел себя уж очень хорошо, не прыгал по дивану, даже с ними играл.
Меня очень смутило, что все заняло меньше часа, еще за неделю до этого я письменно подробно ответила на сотню вопросов, а потом они почти те же вопросы задавали во время этого 45 минутного eval.
Судя по опыту других, смотрю, они обычно 3-4 часа, а не меньше часа.
Короче, сильные сомнения у меня остались.
Мы еще на очереди в большом хоспитале, там, думаю, все более подробно будет. К лету должна наша очередь подойти.
Если вдруг в тему зайдет кто-то, кто не так давно делал подобную eval, сколько со страховкой заплатили?
Эту первую должна покрыть Early Intervention, но новую уже не будут, тк нам почти 3.

45 минут - это ни о чем. А кто делал?
У нас сначала было в regional center - психолог, логопед, ОТ. Пару часов. И потом уже мед, в госпитале - психиатр, психолог, логопед, ОТ - несколько часов. Отдельно педиатр именно специализирующийся в аутизме.
Наша в госпитале была со страховкой. Не платили ничего, наверно от страховки зависит. Мы не платим за обследования (узи, рентген, анализы и прочее).

[ЖестДобройМоли]

На этой неделе у нас, наконец, была ASD evaluation.
Сказали, что аутизма нет, хотя есть sensory-seeking behaviour, задержка речи и тд и тп. Проводили evaluation у нас дома, но ребенок, удивленный 4 тетями в комнате, вел себя уж очень хорошо, не прыгал по дивану, даже с ними играл.
Меня очень смутило, что все заняло меньше часа, еще за неделю до этого я письменно подробно ответила на сотню вопросов, а потом они почти те же вопросы задавали во время этого 45 минутного eval.
Судя по опыту других, смотрю, они обычно 3-4 часа, а не меньше часа.
Короче, сильные сомнения у меня остались.
Мы еще на очереди в большом хоспитале, там, думаю, все более подробно будет. К лету должна наша очередь подойти.
Если вдруг в тему зайдет кто-то, кто не так давно делал подобную eval, сколько со страховкой заплатили?
Эту первую должна покрыть Early Intervention, но новую уже не будут, тк нам почти 3.

45 минут - это ни о чем. А кто делал?
У нас сначала было в regional center - психолог, логопед, ОТ. Пару часов. И потом уже мед, в госпитале - психиатр, психолог, логопед, ОТ - несколько часов. Отдельно педиатр именно специализирующийся в аутизме.
Наша в госпитале была со страховкой. Не платили ничего, наверно от страховки зависит. Мы не платим за обследования (узи, рентген, анализы и прочее).

Да вот я тоже думаю, слишком быстро прошло. К нам домой пришли все четыре - Speech therapist, developmental therapist, occupational and physical, доктор был по зуму.
Очень склоняюсь к тому, чтобы эту вторую evaluation от hospital провести, они в офисе делают. Даже если платить много из кармана, так хоть знать. А то мы вчера на story time в библиотеку ходили, дети в основном сидели слушались, моему быстро надоело, он начал бегать, прыгать и коврики их складывать. Но на evaluation сказали, точно не аутизм, тк eye contact хороший, отзывается на имя, указательный жест.

[Kostochka]

45 минут - это ни о чем. А кто делал?
У нас сначала было в regional center - психолог, логопед, ОТ. Пару часов. И потом уже мед, в госпитале - психиатр, психолог, логопед, ОТ - несколько часов. Отдельно педиатр именно специализирующийся в аутизме.
Наша в госпитале была со страховкой. Не платили ничего, наверно от страховки зависит. Мы не платим за обследования (узи, рентген, анализы и прочее).

Да вот я тоже думаю, слишком быстро прошло. К нам домой пришли все четыре - Speech therapist, developmental therapist, occupational and physical, доктор был по зуму.
Очень склоняюсь к тому, чтобы эту вторую evaluation от hospital провести, они в офисе делают. Даже если платить много из кармана, так хоть знать. А то мы вчера на story time в библиотеку ходили, дети в основном сидели слушались, моему быстро надоело, он начал бегать, прыгать и коврики их складывать. Но на evaluation сказали, точно не аутизм, тк eye contact хороший, отзывается на имя, указательный жест.

Это очень хорошо!